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glut1異常症患者会


glut1異常症患者会は、主として、Glut-1欠損症(異常症)の患者並びにその家族等への精神的な互助、医師及び社会に対する啓蒙活動等を目的として、平成20年6月に発足した患者会です。

米国Glut-1DS患者会HP 募金キャンペーン用ビデオが配信されました

米国のGlut-1DS患者会のHPに募金キャンペーン用のビデオが配信されました。

今回は、私たち日本の患者会からもビデオメッセージに協力をさせていただきました。
事前に会員さんにお願いをして、数名の患者家族から協力を得ることができたので、各国のたくさんの患者さんからのThank Youメッセージの中に日本の患者からのメッセージも出てきます。

国は違えど、話し方、仕草、表情・・・そして人懐っこさ、
Glut-1DS患者は皆ファミリーなのだと思えるビデオメッセージです。

私たち患者家族にとって感動的なビデオをぜひご覧ください。

2018 Love Some1 - Glut1 Deficiency Foundation

お知らせ

詳しくは、 glut1異常症患者会のFacebookページ及びglut1異常症患者会のブログにて随時お知らせします。

Facebookページ: https://www.facebook.com/glut1ds/

ブログ: https://glut1ds.hatenablog.com/

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